作者：侯晶晶（教育部人文社会科学重点研究基地南京师范大学道德教育研究所教授）

　　12月3日是国际残疾人日，2023年国际残疾人日的主题为：让我们统一行动起来，为了残疾人，携手并依靠残疾人，努力实现可持续发展目标。党的二十大报告强调，“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”。我国有504.3万名0～17岁残疾儿童，家庭教育在他们的成长发展中具有举足轻重的地位。支持家庭充分发挥作用，针对残疾儿童健全学校家庭社会协同育人机制，对实现残疾儿童的可持续发展具有重要意义。

　　　家庭是残疾儿童重要的教育场域

　　家庭教育，主要表现为父母对子女的教育活动，也包括家庭中各成员间发生的各种互动对子女产生的潜在影响。残疾儿童的家庭教育，在教育实践的社会属性、家长作为教育关怀者的身份及其教育准备方面，至少存在三种特殊之处：残疾儿童家庭教育既是家庭课题，更是社会课题；其父母既是家庭教育的关怀者，往往也是需要被关怀者，在残疾儿童家庭教育实践的早期尤其如此；由于残疾儿童在同龄人口中占比较小，生活圈中未必有可资参考的相似案例，因此家长对于家庭教育中的很多特有问题缺乏内在认知与外部支持。

　　当前，我国适龄残疾儿童义务教育入学率已在95%以上，但其中以每周接受8小时送教上门服务者占比较大。对于义务教育阶段接受送教上门服务以及未入幼儿园的适龄残疾儿童而言，家庭显然是非常重要的教育场域。对于大多数已入园、已入学的残疾儿童而言，家庭教育也是极其重要的支持力量。这是由三个因素共同决定的：一是我国师资对于残疾儿童教育的准备性有待进一步提升；二是这些儿童的残疾类别与残疾程度的差异性较大，状况较复杂；三是康复期残疾儿童身体状况处于变化之中，康教结合在时间精力分配上经常面临挑战。综上，师资对于融合教育的低准备性、残疾儿童状况的多样性及其在康复阶段残障状况的动态性，共同决定了残疾儿童的家长需承担“家庭康复师”“助理教师”“营养师”“心理咨询师”等多重角色。笔者基于多次面对面访谈，对一些已经取得突出成果的残障学者所受家庭教育进行了深入分析，发现家庭教育对他们克服残障、实现可持续发展具有重要作用。其主要作用机制包括：父母教导孩子在被他人叫侮辱性绰号时学会积极自我定义、坚定接受融合教育的信念、培养师生之间及同学之间的情谊、增进关系融合、帮助孩子做出适合自己的个性化重大教育决策，等等。

　　　家庭经济与父母心理健康影响残疾儿童教育

　　残疾儿童家庭教育遇到的挑战通常比较大。残疾儿童的父母需要安顿好自身身心健康和家庭生活，方能更有效和持久地从康复、教育等方面推动残疾青少年可持续发展。

　　笔者的研究显示，家庭文教支出能力对于残疾儿童能否在高中阶段接受融合教育具有显著影响，进而间接影响其可持续发展能力。国际上对美国残疾儿童的相关研究也印证了残疾儿童的家庭背景、财力状况对其参与教育活动具有影响。针对康复花销昂贵的问题，为支持残疾儿童康复、缓解其家庭经济压力，国务院2018年发布了《残疾儿童康复救助制度》，各省也遵照国家政策要求制定了适合本地实际的救助政策。我国在“十四五”期间扎实落实党的二十大报告提出的“强化学前教育、特殊教育普惠发展”，亦将助力解决掣肘残疾儿童家庭教育的经济支持问题。

　　此外，国内外研究均显示，残疾儿童家长总体上心理健康水平较低。正如世界卫生组织（WHO）所言，没有心理健康便没有健康，便难以为可持续发展稳定地提供必要的身心能量。残疾儿童父母的心理历程一般包括“否认、自责、困惑、沮丧、接纳”五个阶段，父母需要知晓的是：以上阶段性心理反应都属正常，重要的是提升抵抗逆境的能力，找到积极的心理调适之道。父母抵抗逆境的能力对子女具有重要的感召作用，会激励孩子勇于自胜、砥砺前行，是残疾儿童家庭教育中不可替代的宝贵资源。

　　　给予残疾儿童父母精准有效的社会支持

　　残疾儿童的家庭教育，需要社会关心与支持，而且需要提升支持的精准度与有效性。

　　第一，给予残疾儿童及其父母充足的情感支持，包括关心、信任、接纳、鼓励等。学校和社会应进一步落实社会主义核心价值观，提升尊重残疾人及其亲属的意识，并且真正付诸行动。

　　第二，提供工具性支持，包括提供物质资料、日常服务等。全社会应担负起《中华人民共和国家庭教育促进法》规定的“国家支持”“社会协同”之法律责任，结合残疾儿童及其家庭教育者的可持续发展需要，以教育、民政、残联、卫健等部门为主导，各展所长、协同创新，扎实且有针对性地做到“有关部门制定相应的家庭教育指导服务工作规范和评估规范；统筹建设家庭教育信息化共享服务平台，开设公益性网上家长学校，提供线上家庭教育指导服务；畅通学校与家庭沟通渠道，推进学校教育和家庭教育相互配合；组织建立家庭教育指导服务专业队伍，加强对专业人员的培养”。

　　第三，提供信息支持，包括提供建议、指导等有用信息以帮助解困。信息支持应重视系统、便捷，及时以文字、视频、音频等多种方式，线上线下相结合，为家长提供保障教育权益的建议以及康复咨询、无障碍出行、维护心理健康、申请获得公益就业岗位等方面的信息支持。

　　第四，提供陪伴支持，包括提供归属感、共同参与人际互动等。科学宫、博物馆、高校志愿服务团队、社区等可设立项目化的志愿服务，组织志愿者走入需要帮助的残疾儿童家中，为“家校社协同育人”提供高质量的公共服务。

　　《光明日报》（2023年12月05日 15版）